長樂新聞網(wǎng)訊 每年2月的最后一天被確定為國際罕見病日，今年2月29日是第17個國際罕見病日，主題是“SHARE YOUR COLOURS 分享你的生命色彩”。

　　當天，國家區(qū)域醫(yī)療中心、復旦大學附屬華山醫(yī)院福建醫(yī)院、福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院（濱海院區(qū)）在門診一層中庭開展2.29世界罕見病日華福健康大講堂暨多學科聯(lián)合義診活動，為大家答疑解惑。這也是福建省內(nèi)首次開展的消化罕見病活動。

　　“今天不用掛號不用排隊就能看到專家號，真的很方便。專家們都很耐心、細心。”

　　受消化系統(tǒng)疾病困擾多年的患者陳先生聽聞華山醫(yī)院福建醫(yī)院專家到現(xiàn)場坐診，特地從家里帶著病歷前來咨詢。經(jīng)過專家的仔細問診和檢查，陳某得到了滿意的治療方案。

　　活動現(xiàn)場，專家們?yōu)榇蠹規(guī)怼犊芍蔚纳窠?jīng)系統(tǒng)罕見病》《什么是罕見病：消化系統(tǒng)罕見病簡介》《消化系統(tǒng)罕見病：基因檢測的意義》精彩講座。講座生動形象、互動性強，普及了罕見病的相關知識。隨后，還有神經(jīng)內(nèi)科、消化內(nèi)科、康復醫(yī)學科、藥學部聯(lián)合開展義診活動。

　　量血壓、測血糖……雖然近期氣溫較低，但是群眾依然排起長隊等候，前來義診的20余名專家優(yōu)質(zhì)熱忱的服務得到群眾一致好評。

　　據(jù)了解，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065％到0.1％之間的疾病或病變，絕大部分屬于先天性病、慢性病，常常危及生命。目前，全球已知的罕見病有7000多種，中國有2000多萬罕見病患者。

　　本次活動進一步增強了群眾對罕見病的認識，為患者送上鼓勵與支持。

　　下一步，國家區(qū)域醫(yī)療中心、復旦大學附屬華山醫(yī)院福建醫(yī)院、福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院（濱海院區(qū)）將不斷加強罕見病診治和科普宣傳工作，讓更多的群眾認識到罕見病的危害，匯聚更多的力量幫助罕見病病友直面病痛挑戰(zhàn)。

　　（記者 柯抒琳）