宋施委博士開出我省首張氯巴占處方。

宋施委博士在朋友圈表達(dá)自己的 激動心情。

　　26日11時50分，福建醫(yī)科大學(xué)附屬福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心專家宋施委博士，為癲癇患兒明明（化名）開出了福建省首張氯巴占處方。據(jù)悉，氯巴占是一種治療罕見難治性癲癇的藥物，被稱為難治性癲癇患兒的“救命藥”。

　　氯巴占在我國屬于管制的第二類精神藥品，具有一定成癮性，此前我國沒有氯巴占進(jìn)口藥和仿制藥。由于無法通過正規(guī)渠道購買，明明的家人以前都是通過海外代購渠道買氯巴占。2021年起，海關(guān)對氯巴占的監(jiān)管力度加大，明明也因此斷藥一年多。

　　26日上午，明明的媽媽帶他到福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心宋施委名醫(yī)工作室復(fù)查。讓她激動的是，當(dāng)天福州兒童醫(yī)院購買的首批氯巴占到貨了，明明成為該藥的首個受益者。

　　“盼這一天盼了很久了！”雖然根據(jù)管制類藥物的規(guī)定，醫(yī)生一次只能開7天的藥，但這已令明明的媽媽喜出望外。

　　一名廈門癲癇患兒的爸爸得知這一消息后也很激動，打算以后來福州開藥。他在電話中對記者說：“這是我們夢寐以求的藥。”

　　宋施委博士是福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科專家。他說，難治性癲癇患兒每天發(fā)病幾十次甚至上百次，不僅影響智力發(fā)育，還會導(dǎo)致終生無法走路、說話。氯巴占是這類患者的“救命藥”，因此此前才有許多患兒的家長冒著觸犯法律的風(fēng)險，通過海外代購渠道買藥。

　　去年，氯巴占短缺的問題引起國家衛(wèi)健委等部門的高度重視，允許氯巴占臨時進(jìn)口的方案今年6月出臺。9月起，進(jìn)口氯巴占陸續(xù)在國內(nèi)醫(yī)院落地，國產(chǎn)氯巴占也獲批上市。

　　“今天我們開的藥就是國產(chǎn)氯巴占。”宋施委介紹，今年10月，兒童癲癇診療中心宋施委名醫(yī)工作室在福州兒童醫(yī)院揭牌。為滿足罕見難治性癲癇患兒的診療需求，醫(yī)院迅速采購氯巴占，促進(jìn)了該藥在福建省的落地。

　　據(jù)了解，國產(chǎn)氯巴占的價格堪稱全球最低，每盒（10毫克×28片）定價84元，明年有望納入醫(yī)保。

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　　氯巴占風(fēng)波

　　氯巴占引發(fā)大眾關(guān)注，要從“鐵馬冰河”案說起。

　　“鐵馬冰河”是一名癲癇患兒父親的網(wǎng)名，他從海外購買氯巴占給女兒服用，后來逐漸通過代購該藥從中牟利。

　　2021年7月5日，“鐵馬冰河”被河南鄭州中牟縣公安局刑事拘留。因涉嫌走私毒品犯罪，2021年8月11日他被批準(zhǔn)逮捕。今年3月18日上午，該案在河南鄭州中牟縣人民法院公開開庭審理。4月15日，“鐵馬冰河”被取保候?qū)彙?/p>

　　2021年11月，紅星新聞的《“毒販”母親》一文披露，幾名罕見癲癇患兒的母親因幫助“鐵馬冰河”收取海外郵寄的氯巴占包裹，被指控“走私、運輸、販賣毒品罪”（后因犯罪情節(jié)輕微不予起訴）。齊魯晚報·齊魯壹點刊發(fā)《藥囧——1042個罕見癲癇性腦病患兒家長公開尋找氯巴占》等報道。一時間，“我們的孩子需要氯巴占”登上微博熱搜榜，讓更多人關(guān)注到罕見癲癇疾病群體和氯巴占。

　　這一問題引起了國家衛(wèi)健委等部門的重視。為滿足患者對氯巴占這類國外已上市、國內(nèi)無供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求，今年3月29日，國家衛(wèi)健委就《臨床急需藥品臨時進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時進(jìn)口工作方案》公開征求意見。6月29日，兩個方案正式發(fā)布，明確在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國的50家三級醫(yī)院，進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地，患者和家屬經(jīng)過符合條件的醫(yī)師開具處方，可以購買氯巴占。

　　今年3月11日，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占的3類仿制上市申請。9月20日，國產(chǎn)氯巴占獲批上市。

　　（記者 陳丹/文 受訪者供圖）